בשמת
שמי בשמת ונולדתי בשנת 1974, אני סובלת מאנגיואדמה תורשתית.
בגיל 13 בוקר אחד פני החלו להתנפח, אושפזתי בבית החולים, קיבלתי סטרואידים, לאחר 3 ימים זה עבר וכולם
מסביב חשבו שהיה לי התקף אלרגי כלשהו וכך השארנו זאת, כך התנפחתי עוד מס' פעמים עד לפני הצבא במקומות
שונים בגוף ובכל הפעמים אני ומשפחתי פטרנו זאת כהתקפי אלרגיה שונים ללא התייחסות מיוחדת. בגיל 17 לערך
כאשר חוויתי התנפחות נוספת בפנים והחלטנו לבדוק את הנושא לעומק, ייעצו לנו חברי משפחה לבדוק האם יש לי
חסר באנזים C1 בגוף וכך גיליתי שיש לי אנגיואדמה תורשתית ולמזלי חסכתי סבל רב של בדיקות וסבל בגילוי
המחלה. התגייסתי לצבא ועברתי תקופה של שנתיים עם התקפים חמורים, למזלי שירתתי ביחידה הרפואית של חיל
האויר והייתה לי תמיכה רפואית שוטפת. לאחר השיחרור הייתה לי יחסית תקופה שקטה של 8 שנים ואז נכנסתי
להריון, דבר שגרם להחמרתה של המחלה. מאז ועד היום אני חווה התקפים באזורים שונים בגוף בתדירויות גבוהות.
אני מטופלת בכדורים באופן שוטף. וכמובן בזמן התקפים בפנים אני מאושפזת בבית החולים.
אחת הבעיות במחלה זו היא שהיא בלתי צפויה, היא מגיעה בפתאומיות וללא אזהרה, לא ניתן להתכונן אליה ולצפות
התקף מראש וכאשר אחד מגיע, זה כמעט תמיד גורם לחוסר תפקוד של לפחות 48 שעות של האיבר שנמצא בהתקף,
כך לדוגמא אם התנפחה לי יד ימין, אינני יכולה לתפקד ולעשות דברים שהם טריוויאליים ביום יום, לנהוג, להסתרק,
להתלבש וכד', זוהי הרגשה מתסכלת מאוד.
כיוון שהמחלה נדירה, קשה מאד להסבירה לאנשים מסביב וקשה מאד לאנשים לקבלה.
אני כבן אדם משתדלת להיות מאד מחושבת, לא לנסוע לח"ול למקומות שאינם מתקדמים רפואית, הסובבים אותי
יודעים תמיד את מס' הטלפון של הרופא שמטפל בי, בארנק יש כרטיס עם מידע רפואי לשעת חירום.
לצערי בתי, ירשה ממני את המחלה, חוותה כבר שני התקפים בגיל מאד צעיר, כשנתיים וחצי. כולי
תקווה שהקמת העמותה והעבודה שנעשית היום בקידום הבאת תרופות לארץ תוכל לגרום לכך שהיא כבר תוכל לקבל
טיפול כבכל מחלה כרונית אחרת ולא תאלץ לסבול כפי שאנו המבוגרים סובלים כיום.
טלי
שמי טלי ואני סובלת מאנגיואדמה תורשתית. ההתקפים התחילו מגיל 3 (כאבי בטן, הקאות ובצקות בכל הגוף)
ועד גיל 12 הסתובבתי בין רופאים ללא אבחנה. פעם בשבוע הופיעו כאבי בטן עזים, מלווים בהקאות קשות.
הייתי במעקב במרפאת גסטרו ושלחו אותי מספר פעמים לבירור פסיכיאטרי (הייתי מאוד רזה הרופאים היו בטוחים
שאני מקיאה בכוונה כחלק מהפרעת אכילה)
בגיל 12 אובחנתי לראשונה כחולה באנגיואדמה תורשתית וטופלתי במשך כשנה בדנזול (הורמון גברי). הטיפול עזר
באופן חלקי אבל גם גרם לתופעות לוואי רבות ולא נעימות ונאלצתי להפסיק את השימוש בתרופה.
עם השנים חלה החמרה בעוצמת ההתקפים ובתדירותם, כאבי הבטן היו בלתי נסבלים ונאלצתי להגיע למיון מספר
פעמים בחודש כדי לקבל תרופות חזקות נגד כאבים דרך הוריד.
במהלך השנים היו התקפים רבים של בצקות באיזור הפנים ודרכי נשימה ואושפזתי מספר פעמים לטיפול והשגחה.
לצבא לא הסכימו לגייס אותי: אופי המחלה ובמיוחד הביטוי החמור של המחלה אצלי באופן ספציפי- לא איפשרו
תפקוד רגיל במסגרת הצבאית.
איך המחלה משפיעה על שיגרת החיים שלי? בעצם כל החיים, בכל מסגרת בה אני נמצאת (עבודה, לימודים,
משפחה) אני נתקלת בקשיים של הסביבה לקבל את המחלה שלי ולהבין את המשמעות של להיות חולה באא"ת: היו
מקרים רבים בהם קמתי בבוקר עם התקף ונאלצתי להודיע בעבודה ברגע האחרון שאני חולה ולא מסוגלת להגיע
לעבודה. למחרת בד"כ ההתקף נרגע, הכאבים הופכים להיות נסבלים ולרוב הצלחתי לגרור את עצמי לעבודה. מי שלא
מכיר את אופי המחלה ומהלכה- נוטה לפרש התנהגות זו כזלזול ("מה, לא ידעת כבר קודם שאת חולה ולא תוכלי
להגיע לעבודה? ככה מודיעים ברגע האחרון?") אנשים רבים לא מצליחים להבין איך זה שאתמול הייתי כל כך חולה
(עד כדי כך שנאלצתי להעדר מהעבודה) והנה למחרת אני מגיעה לעבודה בריאה ושלמה, ללא כל זכר ל"מחלה"
שהייתה לי ביום הקודם...
ככל שעברו השנים עלה מספר ההתקפים וחומרתם- דבר שהשפיע לרעה באופן משמעותי על איכות החיים שלי:
סבלתי כאבים עזים וממושכים, קושי בהתמדה בשיגרת עבודה/לימודים, בצקות קשות בידיים, רגליים ופנים שמופיעות
ללא כל התראה, נמשכות מספר ימים וגורמות לקשיים בתפקוד היומיומי- פעולה פשוטה כמו להתקלח, להתלבש
ולאכול הופכות פתאום להיות משימה בלתי אפשרית. מדי פעם מופיעה בצקת בדרכי הנשימה- ואז רוטינה של
אישפוז, טיפול נמרץ, כן להכניס צינור אויר לקנה הנשימה, לא להכניס צינור אויר לקנה הנשימה, הפנים כ"כ נפוחות
עד שהעיניים לא מצליחות להיפתח וגם את האף כמעט שלא רואים.
עם השנים התחלתי להשתמש בתרופות נגד כאבים שהיו מאוד יעילות, בעזרתן הצלחתי להשיג מעט שליטה על
הכאבים אך גם להן מספר תופעות לוואי לא נעימות והן גורמות בעיקר לישנוניות ובחילה.
למרות הקשיים של המחלה הצלחתי ללמוד, לעמוד בהצלחה בבחינות הבגרות ובלימודים אקדמיים, להשתלב
ולהתמיד בעבודה כאחות מוסמכת.
בהמשך הקפדתי שתמיד יהיה לי תרכיז של C1 inhibitor במקרר ובזמן התקפים חזקים במיוחד הגעתי למיון או
למרפאה לקבלת האנזים דרך הוריד. כמובן שבכל ביקור במיון אני נתקלת בעוד רופא שלא מכיר את המחלה ונאלצת
לספר את סיפור המחלה מחדש- דבר שלא כ"כ קל עבורי כשאני נמצאת בעיצומו של התקף חריף ומטפסת על הקירות
עם כאבי בטן איומים. בינתיים מתחילים בבירורים השגרתיים כדי לשלול כאבי בטן ממקור אחר (לאף אחד במיון לא
ממש אכפת שאני מכירה את כאב הבטן הזה ויודעת ב110% שזה התקף ולא דלקת התוספתן... הם חייבים לעשות את
הבירור שלהם) ובזמן הזה ההתקף ממשיך לדהור ולהגיע לשיא.
קבלת התרופה בשלב מוקדם של ההתקף היא מאוד חשובה ע"מ להתגבר על ההתקף אך בפועל- עד שהתחילו לטפל
בי במיון- הייתי בד"כ כבר מגיעה לשיאו של ההתקף והיה מאוד קשה להשתלט על הכאבים בשלב הזה.
בדצמבר 2007 גיליתי שאני בהריון ואז החלה תקופה קשה מאוד עבורי ועבור הסובבים אותי. ההתקפים נעשו תכופים
וקשים הרבה יותר, המחלה יצאה מכלל שליטה והגעתי למצב שבו התקף בא אחרי התקף, ללא הפוגה בינהם. נאלצתי
להשתמש בתרופות מאוד חזקות נגד כאבים (נטלתי כדורים של מורפיום כמעט כל יום בזמן ההריון) ובמקביל נלחמתי
מול קופ"ח כדי שיאפשרו לי לקנות את האנזים בכמויות גדולות. לבסוף הגעתי למצב בו כל יומיים קיבלתי 2-3
אמפולות דרך הוריד. בעלי הוא זה שהזריק לי את התרופה בבית ובכך חסכתי לעצמי ולסובבים אותי ביקורים מתישים
ומתסכלים בחדר המיון. החל מחודש שני להריון הייתי בבית בשמירת הריון (כמובן שלהשיג שמירת הריון היה דבר
לא פשוט אבל נלחמתי על כך ולא וויתרתי) ונאבקתי גם עבור האפשרות להיות במעקב של היחידה להריון בסיכון
גבוה.
בשלב מוקדם של ההריון נאלצתי לעבור לגור אצל ההורים שלי ע"מ לקבל את עזרתם בזמן שבעלי היה בעבודה.
התלות שלי בסביבה הלכה וגברה ככל שהתקדם ההריון ובשלב מסוים איבדתי שליטה על הנעשה סביבי. ביקרתי
הרבה פעמים במיון נשים ומיון כללי (ע"מ לקבל שם את התרופה וגם כדי לעקוב אחר העובר שהגיב לא טוב לתרופות
שנאלצתי ליטול נגד כאבים) וכמובן שכל הגעה לשם הצריכה בירור מקיף ולעיתים גם אשפוז.
אחרי הלידה- שעברה בשלום (ועם הרבה בצקות) עברתי חצי שנה קשה, הרבה תסכול וקושי תפקודי, חוסר יכולת
לטפל בבן שלי ותלות רבה מאוד בבעלי ובמשפחה שלי, אצלהם עדיין גרתי. למרות כל הקושי- נלחמתי על ההנקה וגם
הצלחתי להתמיד בכך במשך 8 חודשים, בעזרת הזרקת האנזים.
עם הזמן למדתי להזריק לעצמי את האנזים בבית- דבר ששינה באופן משמעותי את איכות החיים שלי.
איך אני חיה היום? בשנה האחרונה החלטתי לקחת את העניינים ליידיים: הצלחתי להגיע למצב בו אני מחזיקה מלאי
של התרופה במקרר. אני מזריקה לעצמי או שבעלי מזריק לי את התרופה פעמיים בשבוע או לפי הצורך. כך אני לא
תלויה באף גורם אחר, אני שולטת היטב על מהירות קבלת הטיפול, לא צריכה לחכות שעות במיון עד שישימו לב
שאני בכלל שם, אני נושאת את התרופה איתי בצידנית קטנה לכל מקום רחוק אליו אני הולכת וכך אני מצליחה להשיג
שליטה מסויימת על משך ועוצמת ההתקפים. איכות החיים שלי השתפרה באופן משמעותי ויש לי הרבה יותר
עצמאות ושליטה על המחלה.
ליזה
קוראים לי ליזה, נשואה + 3 , גרה בחיפה.
אני מאובחנת באנגיואדמה משנת 2005 , בזמן שהייתי בהריון בבתי השניה, בחודש רביעי , הופיע לי בצקת בגרון,
לאחר טירטורים במיון בביה"ח בחיפה, בין המיון לבין א.א.ג., הבצקת פשוט "חנקה" אותי , הייתי בדום נשימה 2
דקות, לאחר החייאה שעברתי הייתי מונשמת 3 ימים בטיפול נמרץ נשימתי ומכאן בעצם איבחנו שהמחלה שלי היא
"אנגיואדמה תורשתית".
עוד בתקופת התיכון שלי , היו לי כאבי בטן לא מוסברים, בצקות בידיים וברגליים, בצקות בפנים , והרפואה לא בדיוק
ידעה לאבחן ממה אני סובלת.
בגיל 21 החליטו שיש לי F.M.F (מחלה בה מופיעים חום וכאבים בכל הגוף עקב הפעלה מוגברת של תאי מערכת
החיסון) ובמשך 10 שנים נטלתי תרופה שנקראת קולכיצין לשווא. לאחר בדיקה גנטית הובהר לי שאין לי בכלל
F.M.F ובמשך כל הזמן הזה המשכתי לסבול מכאבי בטן איומים , ובצקות בכל מיני חלקים בגוף.
גם אימי ואחותי סובלות מהמחלה. אצל אימי הופיעה המחלה בגיל 21 וכל השנים היא סבלה מהתקפים של כאבי בטן
ובצקות לא מוסברים. ברגע שאיבחנו אצלי את המחלה- הבנו שזו גם האבחנה של אמי וגם של אחותי הקטנה.
כיום לאחר שאני יודעת ממה אני סובלת, ולאחר בירורים- אני מקבלת תרופה חדשה במסגרת מחקר שהתבצע
בביה"ח "בני ציון" , תרופה שעוזרת פלאים לכאבים הנוראים , שהמחלה הארורה הזאת גורמת.
אני עובדת במשרה מלאה, אמא לשלושה ילדים מקסימים ובעל תומך (שזה תמיד עוזר בזמנים הקשים).
נורא חבל שעדיין לא ייצא משהו שאכן יכול לעזור לנו הסובלים.
המגבלה הכי נוראית היא שאי אפשר לתכנן כלום , כי אי אפשר לדעת מתי ההתקף הבא יצוץ , וזה קשה במיוחד
כשיש ילדים קטנים בבית.
החוסר אונים הזה שחוץ מהמיטה אף אחד לא יכול לעזור במקרה של התקף בצקות בבטן.
מה שכן מעודד זה שאולי סוף סוף יהיה מי שישמע אותנו, שיכיר בנו, שיעזור לנו.
כל זה ממש על קצה המזלג הסיפור שלי הוא ארוך ארוך.
כולי תקווה כי באמת עכשיו בזכות העמותה יהיה מי שיפתח לנו דלת.
ליזה
srael
