נשים ואנגיואדמה תורשתית
מחקרים רבים מראים שאסטרוגן עלול להחמיר אן להשרות התקפים בנשים
עם אנגיואדמה תורשתית.
אצל נשים בהריון או בזמן מחזור- ישנם לעיתים שינויים משמעותיים באופי ההתקפים:
ישנן נשים שמדווחות כי בזמן המחזור החודשי מופיעה עלייה במספר ההתקפים וחומרתם.
שימוש בגלולת למניעת הריון וטיפולים להגברת הפוריות אף הם עלולים לגרום להחמרה
בהתקפים.
בזמו הריון- אצל חלק מהנשים מופיעה החמרה במספר וחומרת ההתקפים ואצל נשים
אחרות דווח על ירידה במספר וחומרת ההתקפים. במצב של החמרת המחלה בזמן הריון-
זקוקה האישה למעקב צמוד יותר מהרגיל- הן של רופאים מהמרכז לטיפול באנגיואדמה
תורשתית והן של רופא הנשים. בעת הצורך נעשה אף מעקב בשיתוף היחידה להריון
בסיכון גבוה.
כיום- המודעות למחלה והשלכותיה הינה מועטה בקרב רופאים רבים ולכן במרבית
המקרים אין שיתוף פעולה והעברת מידע בין אנשי המקצוע השונים, חולות רבות נותרות
ללא מענה ברור ונאלצות לסבול מאוד במהלך כל ההריון, בלידה עצמה ואף בתקופת
ההנקה.
אחת ממטרותיה של עמותת אֶדֶמָה היא לפעול למען נשים בהריון הסובלות מאנגיואדמה
תורשתית היא ללוות אותן עוד לפני כניסתן להריון (טיפולי פוריות, אבחון גנטי ועוד), לספק
להן מידע, ליווי, ייעוץ מקצועי והדרכה במהלך ההריון- כל זאת תוך שיתוף פעולה בין
רופאים ממספר תחומים (רופא הנשים, רופאי היחידה להריון בסיכון גבוה ורופאים
המומחים באנגיואדמה תורשתית).
נפעל למען העלאת המודעות בנוגע למחלה בקרב רופאי היחידות לסיכון גבוהה ויצירת
שיתוף פעולה עם רופאים המומחים באנגיואדמה תורשתית לצורך העברת מידע בין אנשי
המקצוע השונים ומתן הטיפול הטוב ביותר עבור הסובלות מהמחלה.
טיולים ואנגיואדמה תורשתית
נסיעה לחו"ל
ההתקפים באנגיואדמה תורשתית הם לרוב אינם צפויים ולכן לא תמיד ניתן להיות מוכנים
לכך. התקף יכול להופיע בין השאר עקב התרגשות. אירוע כגון נסיעה לחו"ל או טיול רחוק
מהבית- לרוב מלווים במידה מסויימת של התרגשות, לכן ישנה חשיבות רבה לכך שנהיה
מוכנים להופעת התקפים גם כשאנחנו רחוקים מהבית או מבית החולים/מרפאה אותם
אנחנו מכירים.
כאשר אנחנו נמצאים בארץ זרה ולא מצויידים עם תרופה מתאימה- ישנה הסכנה שנישאר
ללא מענה וללא גורם רפואי שיקח על עצמו את אחריות הטיפול בנו.
במקרה של התקף המלווה בכאבי בטן- בנוסף לכאבים העזים ואי הנוחות שמתלווה לכך
ישנו החשש לביצוע פעולה ניתוחית מיותרת.
במקרה של בצקת בדרכי הנשימה- המשמעות של טיפול לקוי היא קריטית ויכולה להיות
קטלנית.
ביציאה לחו"ל רצוי להצטייד בכמות מספקת של התרופה הרלוונטית לך ולהצטייד
בכרטיס זיהוי בינלאומי לאנגיואדמה תורשתית (בקרוב תהיה אפשרות
לקבל כרטיס זה וגם להדפיסו דרך האתר)
בנוסף מומלץ להצטייד במכתב רפואי ובו פרטי המחלה, סימפטומים, דרכי טיפול ומספרי
טלפון זמינים של הרופא המטפל.
טיפולי שיניים
טיפולי שיניים ידועים כאחת הסיבות להופעת התקף של בצקת באיזור הפה והלוע. ללא
טיפול ומעקב מתאימים- עלול הדבר לסכן את חייכם.
אם אתם מתכננים ללכת לרופא השיניים או לשיננית לצורך טיפול שיניים- מומלץ לפנות
לרופא המטפל שלכם כמה ימים לפני ביצוע הפעולה ע"מ שיוכל להתאים לכם את הטיפול
המתאים- מניעתי ו/או טיפולי- בהתאם למצבכם הבריאותי
חשוב מאוד ליידע את רופא השיניים אודות המחלה ע"מ שיוכל להיערך בהתאם ולטפל
בכם כראוי במקרה של הופעת בצקת
זכויות חולי אנגיואדמה תורשתית
חולי אנגיואדמה תורשתית סובלים פעמים רבות מכאבים עזים ומשתקים וממוגבלויות פיזיות
אחרות אשר מונעות מהם לתפקד באופן רגיל.
ההתקפים מביאים לשיבוש שגרת החיים ומשפיעים על כל תחומי החיים (עבודה וקריירה,
לימודים, משפחה, זוגיות, קושי בתפקוד יומיומי בסיסי, פחד מנסיעות ארוכות, תלות
בגורמים חיצוניים, לחץ מתמיד- מתי יבוא ההתקף הבא? )
המחלה עדין אינה מוכרת במוסד לביטוח לאומי לצורך מתן סיוע והקלות כבמחלות
כרוניות אחרות אך אין ספק שחולים רבים זקוקים לשירותים אלה מעצם היותם סובלים
ממחלה כרונית כל-כך קשה אשר פוגעת לעיתים באופן משמעותי באיכות החיים.
מספר חולים דיווחו כי לאחר התדיינות עם המוסד לביטוח לאומי נקבעו עבורם
אחוזי נכות בגין המחלה והשלכותיה על איכות החיים.
אנו כעמותה שמנו לנו כמטרה עליונה לדאוג להבאת צרכים אילו לידי מימוש, להביא
להכרה של המוסד לביטוח לאומי במחלה והשלכותיה ובכך להקל ולו במעט על
ההתמודדות היומיומית של החולים באנגיואדמה תורשתית.
3 צעדים שיסייעו לכם לשלוט על התקפי אנגיואדמה תורשתית בחיי היום-יום
1. למדו לזהות מהם הגורמים להתקפים:
חשוב להיות מודעים למצבים, אירועים או שינויים בחיים אשר עלולים לזרז או לגרום
להתקף. אצל חולים רבים מצבי מתח רגשי/פיזי והתרגשות מביאים איתם הופעת
התקף. אצל חולים אחרים עלולים להופיע ההתקפים באקראי וללא גורם מקדים.
- נהלו יומן ובו ציינו את תכיפות ההתקפים, מיקומם וכמה זמן נמשך כל התקף.
- היו מודעים לתבניות שחוזרות על עצמן, למשל מצבים בהם ההתקף מופיע
בעקבות מתח, שינוי בתרופות, הופעת המחזור החודשי אצל נשים וכו'...
- תעדו כל סימנים ותחושות המופיעים לפני התפרצות ההתקף (למשל גרד, דגדוג, עייפות,
פריחה, חום, הרגשה דמויית שפעת)
המודעות לקיומם של הסימנים המקדימים ויכולת הזיהוי שלהם מאפשרת טיפול בשלב
מוקדם של ההתקף וכך ניתן לעיתים למנוע את ההתקף או להפחית את חומרתו.
מומלץ לתעד את ההתקפים ביומן, זה יכול לעזור לך ולרופא המטפל שלך לעקוב אחר
מהלך המחלה ולטפל בה ביעילות רבה יותר
2. המנעו מממצבים הגורמים להתקפים:
השתדלו להימנע ממצבים הגורמים להתקף. במקרים בהם אין אפשרות להימנע
מחשיפה למצב מסויים הגורם להתקף, למשל- טיפול שיניים, ניתוח או לידה- יש
להתייעץ עם רופא המומחה למחלה ולקבל טיפול מתאים בעת הצורך.
- לנשים מומלץ לא להשתמש בגלולות למניעת הריון המכילות את ההורמון אסטרוגן.
-בחולים אצלהם מתח נפשי ולחץ גורמים להופעת התקפים יש להשתדל ולהימנע
ממצבים כאלה. במידה וכבר נקלעתם למצב של מתח או לחץ- חשוב לגייס מהסביבה
את כל העזרה והתמיכה האפשריים ולהשתמש בדרכי התמודדות שבד"כ עוזרים לכם
להתמודד עם מצבים כאלה.
- אם אין באפשרותכם להימנע מחשיפה לאותו הגורם הידוע כמאיץ הופעת התקף
אצלכם- חשוב להתייעץ עם הרופא המטפל ולדון עימו על האפשרות של מתן טיפול
מניעתי לאנגיואדמה תורשתית לטווח הקצר או הארוך, בהתאם לצורך.
- תכננו מראש מצבים אשר עלולים לגרום להופעת התקף ובנו את סדר היום שלכם
ככל שניתן כך שמראש תוכלו להימנע ממצבים כאלה.
3. היו מוכנים להופעת התקף:
אצל אנשים רבים עם אנגיואדמה תורשתית אין אפשרות לחזות מראש את הופעת
ההתקפים ולכן הם אינם ניתנים למניעה. במקרים כאלה- הדרך הטובה ביותר
להתמודד עם ההתקפים היא להיות מוכנים אליהם:
-ספרו על המחלה לסובבים אותכם- משפחה, חברים, שותפים לעבודה ואנשים
אחרים הקרובים אליכם, העבירו להם מידע אודות המחלה והגורמים המובילים
להתקף.
- לפני שאתם מטיילים מחוץ לבית בדקו היכן נמצאים בית חולים או מרפאה אליהם
ניתן יהיה לפנות בעת הצורך. רישמו לכם מראש את הכתובת המדוייקת של המרכז
הטיפולי למקרה שתקלעו למצב חירום.
- לכל מקום אליו אתם הולכים תמיד שאו איתכם מכתב רפואי המכיל פרטים על
המחלה, אפשרויות הטיפול ופרטי התקשרות של הרופא המטפל המומחה לטיפול
באנגיואדמה תורשתית.
- לפני טיפולי שיניים התייעצו עם הרופא המטפל ועם רופא השיניים ועברו ביחד על
האפשרויות השונות לטיפול השיניים, במיוחד כשמדובר בעקירה, טיפול שורש או כל
טיפול שיניים מורכב אחר.
- אם אתם נמצאים לפני ניתוח- התייעצו עם הרופא המטפל המומחה לאנגיואדמה
תורשתית לגבי הדרך המתאימה ביותר למנוע או לטפל בהתקף.